Å leve med hidradenitis suppurativaÅ leve med hidradenitis suppurativa

Å leve med hidradenitis suppurativa

Det kan være vanskelig og bekymringsfullt å få diagnosen hidradenitis suppurativa (HS), men det finnes støtte som kan hjelpe deg med å leve livet ditt fullt ut.

Å leve med hidradenitis suppurativa

Det kan være utfordrende å leve med en smertefull tilstand som hidradenitis suppurativa. Det kan påvirke hverdagen og det følelsesmessige velværet1. Når du lever med en kronisk tilstand, er det viktig å få riktig behandling fra det rette helseteamet2, som vanligvis inkluderer en hudlege som er spesialisert på HS, og som kan hjelpe deg med å finne de behandlingsmulighetene som passer best for deg3.

Sosialt livSosialt liv

Sosialt liv

Du kan føle deg flau over de synlige symptomene dine eller synes det er vanskelig å være sammen med andre mennesker når du opplever en smertefull oppblussing. Det kan virke lettere å unngå sosiale situasjoner i disse periodene, men isolasjon kan gjøre at du føler deg verre på sikt4. Prøv å snakke med personer i din omgangskrets om sykdommen din og hvordan de kan hjelpe deg med å føle deg komfortabel i slike situasjoner.


Følelsesmessig velværeFølelsesmessig velvære

Hvis du ennå ikke føler deg komfortabel med å snakke med personer i din omgangskrets om HS, finnes det andre steder du kan finne støtte. Mange pasienter synes det er nyttig å snakke med andre pasienter med lignende symptomer. Spør legen din om det finnes en gruppe i nærheten av deg som du kan delta i, eller se om det finnes nettsamfunn som du kan bli med i og som passer for deg5.

Følelsesmessig velvære

Det er svært vanlig å oppleve en blanding av følelser i forbindelse med en kronisk tilstand som HS. Du kan oppleve at du oftere enn før føler deg sint eller irritabel, eller at du føler deg mer engstelig eller deprimert. Følelser av hjelpeløshet og negative tanker er også svært vanlig6.


Prøv å huske at disse følelsene ikke er et tegn på svakhet, men en reaksjon på en vanskelig tilstand. Det er viktig å ta dem på alvor og finne måter å håndtere dem på som fungerer godt for deg og som gjør at du kan fortsette å nyte livet, selv med de begrensningene sykdommen medfører. Snakk med hudlegen din om hvordan du kan få støtte7 til å håndtere disse vanskelige følelsene og andre påvirkninger på den psykiske helsen din.

Psoriasis- og eksemforbundet (PEF)

Psoriasis- og eksemforbundet (PEF)

PEF er en landsomfattende interesseorganisasjon som jobber for et godt behandlingstilbud og forbedre rettighetene til deg som har en hudsykdom eller psoriasisartritt.

En av hudsykdommene PEF jobber med er hidradenitis suppurativa (HS):

  • PEF arbeider for at alle som har HS opplever god livskvalitet og for å heve kompetansen om HS-diagnosen.
  • PEF har et eget HS-utvalg som jobber for bedre behandlingstilbud og rettigheter for personer med HS.
  • Som medlem i PEF møter du andre med HS og kan snakke med rådgiverne våre. Informasjon finner du her: https://www.hudportalen.no/raad
  • Du kan også kontakte PEFs likepersoner med HS. Oversikt over likepersonene finner du her: https://www.hudportalen.no/likepersoner
  • PEF har en egen Facebook-gruppe for deg med HS: Hidradenitis Suppurativa (HS) Norge https://www.facebook.com/groups/639813812789636/

Du finner mer informasjon om PEF på nettsiden https://www.hudportalen.no/.

Du kan melde deg inn i organisasjonen her: https://www.hudportalen.no/informasjon/bli-medlem

Vil du vite mer om hvordan du kan leve godt med hidradenitis suppurativa? Klikk nedenfor for å lese videre.

Håndtering av oppbluss og arr

Håndtering av oppbluss og arr

Lær hvordan du håndterer oppblussing av HS-symptomer8 og hvordan du fremmer arrtilheling9.

Les mer
Slik behandles hidradenitis suppurativa

Slik behandles hidradenitis suppurativa

Det finnes foreløpig ingen botemidler mot hidradenitis suppurativa, men det finnes flere behandlinger som kan kontrollere HS og lindre symptomene10.

Les mer
Operasjoner og andre prosedyrer for HS

Operasjoner og andre prosedyrer for HS

Det finnes kirurgiske og ikke-kirurgiske prosedyrer som kan bidra til å behandle alvorlig HS11.

Les mer